La ragazza che è stato salvato da morte certa

contro ogni previsione e grazie ai progressi scientifici e l’amore della sua famiglia, Yanay è stato salvato da una terribile malattia, il neuroblastoma.

Yanay aveva pochi mesi quando i suoi genitori hanno ricevuto la notizia fatale. Sua figlia soffriva di un tipo di cancro infantile rara. La diagnosi (Il neuroblastoma fase addominale 4 con NMYC amplificato) presagiva i peggiori presagi per la ragazza. Come raccontato nel blog suo genitore, Joaquín Moli, la speranza di sopravvivenza del neonato era meno del 30%. E, contro ogni previsione, è sopravvissuto.

“Il mio caso personale serve come esempio per vedere che la ragazza era prima il male ed è bene ora. Ha fatto il calcio o il nuoto”, dice Moli Hipertextual . Il padre di Yanay è l’attuale segretario del Associazione nen, l’organizzazione ombrello in Spagna per la famiglia e gli amici dei pazienti con neuroblastoma. La malattia è più comune durante i primi due anni di tumore vita. “La maggior parte dei bambini muoiono”, lamenta Moli. Così la storia di Yanay mostra po ‘di luce in questo buio.

90% dei casi prima dei 5 anni

Quando si fa riferimento al neuroblastoma, “il corretto termine tumori neuroblastici “sostiene il Dr. Jaume Mora, uno specialista in oncologia pediatrica presso l’Ospedale Sant Joan de Deu di Barcellona. L’esperto si riferisce quindi ad un “ampio spettro” di malattie che vanno dal neuroblastoma proprio, “il più maligno e aggressivo”, dice il ricercatore, a forme più benigne di comportamento. Per quanto riguarda il neuroblastoma, patologia che colpisce Yanay, il asociación osserva che l’incidenza stimata è di uno per ogni 7.000 nati vivi. Ciò significa che negli Stati Uniti 700 nuovi casi l’anno vengono diagnosticati, mentre il dato scende a cinquanta in Spagna.

Il neuroblastoma è una malattia rara, con un’incidenza stimato uno ogni 7.000 neonati

“Tutti questi tumori hanno origine da una cella comune che è un precursore, una cellula staminale di periferico sistema nervoso simpatico. cioè, non sono tumori che sono all’interno della testa del sistema nervoso centrale. formano nel sistema nervoso che controlla il sistema autonomo o vegetativo, cioè, tutto si deve funzionare senza che invia un ordine ” dice Mora. Tra le azioni per la regia di questo sistema includono il movimento intestinale, frequenza cardiaca, frequenza respiratoria, la contrazione muscolare di iniziare a correre o controllare i vasi sanguigni.

“Il sistema nervoso autonomo è quella che permette un neonato superare più importante stress biologico abbiamo trascorso nella nostra vita: sopravvivere il passaggio attraverso il canale del parto. soffocamento coinvolti attraverso la vagina più iniziare a respirare attraverso i polmoni sono cambiamenti brutali “, dice oncologo pediatrico. Pertanto, durante il terzo trimestre di gravidanza, il sistema nervoso simpatico nel feto cresce molto e molto rapidamente prolifera. “Abbiamo generato molti neuroni, ma una volta che siamo nati e lo stress viene superato, l’intero sistema deve regredire e andare graduale”, dice Mora a questo mezzo. Il problema si verifica quando questo processo è in ritardo nel tempo e, piuttosto che diminuire, il persistente del sistema nervoso vegetativo. “Il neuroblastoma è la forma più aggressiva, di solito visto nel corso dell’anno e mezzo a cinque anni”, dice lo specialista di Hipertextual . nel 90% dei casi, la malattia si manifesta prima che il bambino è di cinque anni. come è successo a Yanay.

Così neuroblastoma visto al microscopio. Credit: Ed Uthman (Wikimedia)

Jaume Mora si sforza di differenziare neuroblastoma concetto tradizionale abbiamo la cancro negli adulti. “Quando appaiono i tumori neuroblastici, sono sparsi dal primo giorno. Non si tratta di un tumore benigno e piccolo diventa maligna e si diffonde attraverso il resto del corpo,” dice. Purtroppo, neuroblastoma è una delle più frequenti cause di morte nei bambini. “Entro la bassa frequenza di malattie rare, ha anche una prognosi infausta”, si lamenta l’oncologo. Il suo gruppo di ricerca ha contribuito alla conoscenza della patologia. “Certo che sono stati compiuti progressi e tanto per iniziare è importante distinguere il bene dal male. Uno dei principali risultati è stato determinato che il 60% dei tumori neuroblastici può essere curata con la chirurgia da sola, senza trattamenti citotossici,” dice esperto Ospedale Sant Joan de Deu di Barcellona.

“la sfida più grande è quello di curare oggi il 50% dei bambini con neuroblastoma che ancora non è possibile”, spiega Jaume Mora

“la sfida più grande ora è quello di curare il 50% dei bambini con neuroblastoma [] ancora non è possibile”, osserva lo scienziato. e nelle forme più aggressivo, aumentando la sopravvivenza è stata lenta. E che il 50% di successo si ottiene solo nei migliori centri dove qualificato come “molto complessa” trattamento viene somministrato. I bambini devono sottoporsi ad intervento chirurgico e la chemioterapia e la radioterapia. “Si è evoluto diagnosi e trattamenti sono cambiati dal 2009”, dice Moli. La sua famiglia lo sa bene. “Nel 2010 si poteva solo ricevere una terapia negli Stati Uniti, che costa circa $ 200.000. E ‘stato uno scherzo”, ha detto Hipertextual . Oggi e il trattamento è dato in un ospedale di Valencia, Bilbao, Madrid o Barcellona. “Ora gli Stati Uniti sono solo la parte finale del protocollo. Si tratta di un passo in avanti, anche se ci sono più cose,” riflette il padre di Yanay.

Un incidente nello sviluppo embrionale

Parlando riconoscimento sociale della malattia, Moli Joaquin lo descrive come “molto complicato”, perché “nella maggior parte dei casi non finisce bene.” “cancro infantile è altamente stigmatizzata”, dice il portavoce nen Association. A suo avviso, questo è il motivo per cui molte famiglie, una volta che il bambino è morto, preferiscono dimenticare tutto, dissociarsi. Jaume Mora, invece, ha una visione radicalmente diversa. “Ci deve essere molte famiglie ed esperienze, ma nel complesso la nostra esperienza come gruppo è proprio l’opposto. Abbiamo ottenuto che le famiglie a capire che si tratta di un incidente che può capitare a tutti, non è altro derogatory” commenti a questo mezzo. “Chiediamo il cancro [dice riferendosi al neuroblastoma], ma non ha nulla a che fare. Se si fuma, si hanno maggiori probabilità di sviluppare un tumore del polmone. In questi casi troviamo un incidente fortuito che si verifica durante lo sviluppo embrionale. No modo per evitare per prevenire o diminuire le probabilità di tumori neuroblastici “, dice oncologo. Mora sottolinea inoltre che “la madre e il padre hanno fatto nulla di male.” Si tratta, purtroppo, una lotteria.

Questo tumore infantile si verifica a causa di uno strano incidente durante lo sviluppo embrionale

Le note degli esperti che, dopo la loro esperienza, hanno ottenuto che “la stragrande maggioranza delle famiglie finiscono in un modo o nell’altro coinvolti nel vostro gruppo, sostenendo gruppi di ricerca, le famiglie a tornare o offrendo sostegno finanziario”. Jaume Mora pentito avere “zero sostegno istituzionale da parte della pubblica amministrazione.” L’altro lato della medaglia è in associazioni che rappresentano i pazienti come Moli. “il 70% del bilancio [della squadra scientifica Mora] è finanziato da donazioni di famiglie e organizzazioni. Conoscenza Il coinvolgimento di tutte queste persone ha generato ed essere in grado di finanziare il primo studio clinico. Questo è una rivoluzione che non aveva mai visto “, dice oncologo. Il costo di uno studio clinico di questo tipo ammonta a centomila euro, quindi la sua attuazione è di solito ostacolata da spese che il ricercatore ha descritto come “brutale”.

Il caso di Yanay dimostra che si tratta di possibile cura di neuroblastoma grazie ai progressi scientifici. Ma molti no. Forse il volto più visibile di questa malattia è stato quello di Iraila, la ragazza che ha partecipato al concorso Voce , che è morto prima di raggiungere alla finale. La sua storia è quella di molti bambini che non sono riusciti a superare una terribile malattia che arriva senza preavviso. Secondo Mora, “il più importante fattore prognostico oggi è il luogo di nascita. Se l’Europa orientale o in America Latina, si hanno meno possibilità di cura che in Europa occidentale. C’è un enorme diseguaglianza nel nostro mondo.” L’accesso ai farmaci nei paesi sviluppati è anche molto diverse. “Ci sono stati solo un farmaco approvato negli ultimi anni, la dinutuximab“, dice. Il trattamento dura negli Stati Uniti oltre venticinque anni, anche se è stato autorizzato dal autoridad competente americano nel 2015. Europa ha dato luz mesi verde dopo la terapia. Nonostante questi progressi, ancora in Spagna negozia il prezzo a cui verrà commercializzato il farmaco

Yanay in un file di immagine, mentre la formazione con la sua squadra di calcio. Fonte: Blog Yanay

In aggiunta ai progressi della conoscenza e trattamento della malattia, è necessario migliorare la comprensione di cancro infantile. “La confusione è totale e spesso gli stessi professionisti per incoraggiare”, dice lo scienziato Ospedale Sant Joan de Déu di Barcellona. In questo senso, per esempio, si dovrebbe chiarire che i tumori neuroblastici hanno cause ambientali diretti. “ Questi incidenti, quali malformazioni congenite. Tutti capiscono che il secondo caso è un errore, nessuno si chiede se non ci sono fattori esterni”, dice il medico. “Si tratta di processi che vanno male, la natura è sbagliato e porta a cellule, piuttosto che maturano avevano lo scopo di acquisire una aberrazione nella genoma “, continua. La sua spiegazione può essere applicato a tumori di ogni bambino, anche se il più comune in giovani ancora neuroblastoma.

Storie come Yanay spettacolo che curano neuroblastoma è difficile ma non impossibile

a volte, tuttavia, i bambini sono in grado di superare la malattia. Esempi come Yanay dimostrano che questa cura il cancro è possibile, soprattutto grazie ai progressi della scienza e lo sforzo e l’amore delle famiglie e gli amici dei pazienti. Moli Joaquin ha sintetizzato meglio nel suo blog il giorno in cui la ragazza aveva cinque anni anni. “Perché lei non lo sa ancora, ma ogni giorno la danza, ogni volta che si effettua un lungo in una piscina o ogni palla che è una vittoria. Una vittoria contro il neuroblastoma temibile e un esempio per coloro che appena incontrato il loro bambini affetti da questa terribile malattia. uno specchio in cui guardare e trovare la speranza che, perché no, i loro bambini potranno anche farsi avanti e possono ballare, nuotare, giocare a calcio o fare ciò che vogliono “.

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